Tot zo’n drie maanden geleden wist ik niet dat ik een zwezerik had. Waarom staat die niet op de plaatjes bij biologie? Nu ben ik er achtergekomen dat een mens, net als een kalf, een zwezerik heeft. Of het ook zo’n delicatesse is, betwijfel ik. Hoe dan ook: je zwezerik zorgt in je jonge jaren voor de opbouw van je immuunsysteem. Daarna verschrompelt hij en blijft er niet zoveel van over. Dat verklaart misschien zijn afwezigheid op de plaatjes bij biologie… Het geval wil dat er bij mij nog wel wat van de zwezerik over is en dat dit wel eens de oorzaak zou kunnen zijn van mijn ziekte: Myasthenia Gravis.
Begin februari kreeg ik na een paar bezoekjes aan de huisarts en de neuroloog de diagnose Myasthania Gravis. Omdat ik inmiddels weet dat dit een vrij onbekende en zeldzame ziekte is, lijkt het me niet verkeerd om wat van mijn persoonlijke ervaringen met deze ziekte op het internet te gooien. Ik heb gehoord van mensen die achteraf deze ziekte bleken te hebben en steeds van het kastje naar de muur werden gestuurd. Misschien helpt het zulke mensen als ze dit lezen en denken: hé, dat herken ik! Hoewel deze ziekte natuurlijk bij iedereen anders verloopt en bij iedereen andere klachten geeft. Als je een beetje hypochondrisch aangelegd bent, moet je dit misschien ook niet lezen. Maar here goes voor de geïnteresseerden:
Ongeveer een jaar geleden had ik af en toe een raar gevoel in mijn mond tijdens het eten. Een beetje vergelijkbaar met het gevoel van een wegebbende tandartsverdoving. De eerste keer dat ik echt dacht: ‘hé, hier klopt iets niet’, was tijdens een jongerenevenement in ons dorp vorig jaar april. Ik was een ijsje aan het eten en ik kon met geen mogelijkheid het laatste stukje van het ijsje met mijn lippen van het stokje afkrijgen. Ik kon mijn lippen niet om het stokje sluiten. Een heel rare gewaarwording. Ik zat in de organisatie van het evenement en dacht dat het wel aan de stress daarvan zou liggen. Daarna begon ik vaker bij het avondeten te merken dat ik mijn mond niet zo goed dicht kon houden. Ongemerkt had ik mezelf ook bijna een persoonlijkheidsstoornis aangepraat, omdat ik dacht dat ik onbewust heel grote problemen moest hebben en daardoor niet goed meer kon lachen! Als ik lachte voelde het nogal ongemakkelijk, alsof ik nep lachte. Ik dacht dat ik onbewust wel gestresst zou zijn of iets dergelijks en dat het daardoor kwam. In de loop van het jaar kreeg ik steeds meer last van mijn mond tijdens het avondeten. Ik kreeg het eten niet meer goed heen en weer in mijn mond en slikken was ook lastig bij die droge vega-schnitzels van de Aldi! Ook kon ik na het eten niet meer goed uit de Bijbel voorlezen. Ik dacht dat ik mijn stem verkeerd gebruikte en ging daarom naar logopedie. Maar daar ging het eigenlijk heel goed telkens, terwijl ik ’s avonds na het eten heel raar door mijn neus ging praten tijdens het voorlezen. Toen ik een verband ging zoeken tussen al deze vage klachten, kwam ik op een website uit van iemand met Myasthenia Gravis. De klachten die zij beschreef, kwamen heel sterk en heel specifiek overeen met wat ik had. Toen vermoedde ik al iets. Dus ik naar de huisarts. Die dacht dat ik waarschijnlijk teveel ermee bezig was en dat het vanzelf over zou gaan. Toen ik in december ineens tijdens het autorijden alles dubbel zag en dat niet meer overging, ben ik na een paar dagen toch weer naar de dokter gegaan. Die stuurde me toch maar door naar de neuroloog en daarna heb ik vrij snel de diagnose gekregen.
De diagnose liet wel alle puzzelstukjes op hun plaats vallen. Ik ontdekte nog meer dingen waar ik ongemerkt al langer last van had. Zoals dat ik mijn ogen niet goed tegen de zon dicht kon knijpen, dat ik mijn ogen soms niet goed dicht kon houden onder de douche en shampoo in m’n ogen kreeg, dat ik mijn mond niet dicht kon houden bij het spoelen van mijn mond, dat de armoefeningen bij Pilates niet meer zo makkelijk gingen als eerst en dat ik lachte als een chimpansee. Myasthenia Gravis is namelijk een auto-immuunziekte waarbij de antistoffen de verbinding tussen zenuw en spier aantasten. De spier kan daardoor als het ware minder brandstof opnemen en raakt sneller uitgeput dan bij de gemiddelde mens. Hoe meer je de spier inspant, hoe meer antistoffen er naar die spier gaan en hoe meer de spier uitgeput raakt. Vandaar dat ik ook juist na het avondeten last van mijn mondspieren had. Eten was in de periode vlak voor ik medicijnen kreeg een ware uitputtingsslag! Gelukkig kreeg ik na mijn diagnose snel medicijnen: Mestinon. De eerste week dat ik Mestinon slikte, kon ik ineens weer lachen! Jippie! Dat ‘wow-effect’ werd al snel minder, maar tot op de dag van vandaag werkt de Mestinon nog heel goed.
En dan nu terug naar de zwezerik: die moet eruit bij mij. Want omdat de zwezerik te maken heeft met je immuunsysteem, denkt men dat er ook een verband is tussen Myasthenia Gravis en de zwezerik. Bij een derde van de MG-patiënten die een thymectomie (zwezerikverwijdering) ondergaan, gaat de ziekte helemaal in remissie (weg). Bij nog eens dertig procent neemt de ziekte sterk af en bij de rest gebeurt er niets. Toch een aardig percentage van mensen met MG die opknappen na een thymectomie! Vandaar dat ik in overleg met de artsen heb besloten mijn zwezerik te laten verwijderen door middel van een kijkoperatie met de Da Vinci robot in Maastricht. Op hoop van zegen!
Last but not least: ik realiseer me heel goed dat ik een lucky bastard ben wat de MG betreft: ik heb (zolang ik Mestinon slik) geen noemenswaardige klachten en ik kan alles doen wat ik wil. Deze blog is dan ook absoluut niet bedoeld om te klagen, maar alleen om ervaringen te delen. Ik heb me nog geen moment echt ziek of beperkt gevoeld en ik dank God daarvoor!
Begin februari kreeg ik na een paar bezoekjes aan de huisarts en de neuroloog de diagnose Myasthania Gravis. Omdat ik inmiddels weet dat dit een vrij onbekende en zeldzame ziekte is, lijkt het me niet verkeerd om wat van mijn persoonlijke ervaringen met deze ziekte op het internet te gooien. Ik heb gehoord van mensen die achteraf deze ziekte bleken te hebben en steeds van het kastje naar de muur werden gestuurd. Misschien helpt het zulke mensen als ze dit lezen en denken: hé, dat herken ik! Hoewel deze ziekte natuurlijk bij iedereen anders verloopt en bij iedereen andere klachten geeft. Als je een beetje hypochondrisch aangelegd bent, moet je dit misschien ook niet lezen. Maar here goes voor de geïnteresseerden:
Ongeveer een jaar geleden had ik af en toe een raar gevoel in mijn mond tijdens het eten. Een beetje vergelijkbaar met het gevoel van een wegebbende tandartsverdoving. De eerste keer dat ik echt dacht: ‘hé, hier klopt iets niet’, was tijdens een jongerenevenement in ons dorp vorig jaar april. Ik was een ijsje aan het eten en ik kon met geen mogelijkheid het laatste stukje van het ijsje met mijn lippen van het stokje afkrijgen. Ik kon mijn lippen niet om het stokje sluiten. Een heel rare gewaarwording. Ik zat in de organisatie van het evenement en dacht dat het wel aan de stress daarvan zou liggen. Daarna begon ik vaker bij het avondeten te merken dat ik mijn mond niet zo goed dicht kon houden. Ongemerkt had ik mezelf ook bijna een persoonlijkheidsstoornis aangepraat, omdat ik dacht dat ik onbewust heel grote problemen moest hebben en daardoor niet goed meer kon lachen! Als ik lachte voelde het nogal ongemakkelijk, alsof ik nep lachte. Ik dacht dat ik onbewust wel gestresst zou zijn of iets dergelijks en dat het daardoor kwam. In de loop van het jaar kreeg ik steeds meer last van mijn mond tijdens het avondeten. Ik kreeg het eten niet meer goed heen en weer in mijn mond en slikken was ook lastig bij die droge vega-schnitzels van de Aldi! Ook kon ik na het eten niet meer goed uit de Bijbel voorlezen. Ik dacht dat ik mijn stem verkeerd gebruikte en ging daarom naar logopedie. Maar daar ging het eigenlijk heel goed telkens, terwijl ik ’s avonds na het eten heel raar door mijn neus ging praten tijdens het voorlezen. Toen ik een verband ging zoeken tussen al deze vage klachten, kwam ik op een website uit van iemand met Myasthenia Gravis. De klachten die zij beschreef, kwamen heel sterk en heel specifiek overeen met wat ik had. Toen vermoedde ik al iets. Dus ik naar de huisarts. Die dacht dat ik waarschijnlijk teveel ermee bezig was en dat het vanzelf over zou gaan. Toen ik in december ineens tijdens het autorijden alles dubbel zag en dat niet meer overging, ben ik na een paar dagen toch weer naar de dokter gegaan. Die stuurde me toch maar door naar de neuroloog en daarna heb ik vrij snel de diagnose gekregen.
De diagnose liet wel alle puzzelstukjes op hun plaats vallen. Ik ontdekte nog meer dingen waar ik ongemerkt al langer last van had. Zoals dat ik mijn ogen niet goed tegen de zon dicht kon knijpen, dat ik mijn ogen soms niet goed dicht kon houden onder de douche en shampoo in m’n ogen kreeg, dat ik mijn mond niet dicht kon houden bij het spoelen van mijn mond, dat de armoefeningen bij Pilates niet meer zo makkelijk gingen als eerst en dat ik lachte als een chimpansee. Myasthenia Gravis is namelijk een auto-immuunziekte waarbij de antistoffen de verbinding tussen zenuw en spier aantasten. De spier kan daardoor als het ware minder brandstof opnemen en raakt sneller uitgeput dan bij de gemiddelde mens. Hoe meer je de spier inspant, hoe meer antistoffen er naar die spier gaan en hoe meer de spier uitgeput raakt. Vandaar dat ik ook juist na het avondeten last van mijn mondspieren had. Eten was in de periode vlak voor ik medicijnen kreeg een ware uitputtingsslag! Gelukkig kreeg ik na mijn diagnose snel medicijnen: Mestinon. De eerste week dat ik Mestinon slikte, kon ik ineens weer lachen! Jippie! Dat ‘wow-effect’ werd al snel minder, maar tot op de dag van vandaag werkt de Mestinon nog heel goed.
En dan nu terug naar de zwezerik: die moet eruit bij mij. Want omdat de zwezerik te maken heeft met je immuunsysteem, denkt men dat er ook een verband is tussen Myasthenia Gravis en de zwezerik. Bij een derde van de MG-patiënten die een thymectomie (zwezerikverwijdering) ondergaan, gaat de ziekte helemaal in remissie (weg). Bij nog eens dertig procent neemt de ziekte sterk af en bij de rest gebeurt er niets. Toch een aardig percentage van mensen met MG die opknappen na een thymectomie! Vandaar dat ik in overleg met de artsen heb besloten mijn zwezerik te laten verwijderen door middel van een kijkoperatie met de Da Vinci robot in Maastricht. Op hoop van zegen!
Last but not least: ik realiseer me heel goed dat ik een lucky bastard ben wat de MG betreft: ik heb (zolang ik Mestinon slik) geen noemenswaardige klachten en ik kan alles doen wat ik wil. Deze blog is dan ook absoluut niet bedoeld om te klagen, maar alleen om ervaringen te delen. Ik heb me nog geen moment echt ziek of beperkt gevoeld en ik dank God daarvoor!